OKU Tabah, Mohd. Fadzli redha otot mengecil,

OKU Tabah, Mohd. Fadzli redha otot mengecil

Mohd. Fadzli reda otot mengecil, Pejuang Distrofi Otot

Assalamualaikum dan selamat sejahtera. Ketika menatap naskah Kosmo secara offline, bli kat kedai mamak depan perumahan ini, saya tertarik pada artikel ini.

Kenyataan insan tabah ini, Saudara Mohd Fadzli, pada keratan akhir di akhbar tersebut, bagi saya, itulah kunci kekuatan untuknya dan insan sepertinya dan insan seperti saya meraih kekuatan dan kebahagian, bahagia menurut persepsi kami:

"Kalau inilah jalan yang dipilih oleh-Nya, saya akur. Saya lebih tabah mengharungi hidup ini. Denyut nadi saya juga adalah milik-Nya, orang luar bukanlah Tuhan yang menentukan hidup dan mati saya," katanya yang mahu memikirkan tentang perkara-perkara bahagia sahaja. 

Ia mengingatkan entry saya sebelum ini, pada 2009 lalu, Cintai Diri, di sini.

dan boleh lihat entry ini, Motivasi Luar Biasa OKU, di sini.

Beliau ada mengusahakan kek cawan. Jom terjah blog beliau di sini, http://www.fazzbadger.blogspot.com/

 Keadaan Otot normak dan otor distrofi

Sedikit Fakta , Distrofi Otot

Diagnosis distrofi otot memerlukan pengesahan oleh seorang pakar nuerologi dengan gabungan 3 daripada 4 keadaan berikut :-

1. Sejarah keluarga di mana ahli-ahlinya menghidap penyakit ini
2. Kewujudan klinikal termasuk ketiadaan deria gangguan, cecair spina serebo biasa dan pengurangan refleks tendon yang sederhana
3. Elektromiogram sifatan
4. Kesangsian klinikal yang disahkan oleh biopsy otot

Kanak-kanak di bawah umur 12 tahun terkecuali daripada takrifan ini. 

Penyakit distrofi otot ada sembilan bentuk utama :-

• Myotonic
• Duchene
• Becker
• Limb-girdle
• Facioscapulohumeral
• Congenital
• Oculopharyngeal
• Distal
• Emery-Dreifuss

Untuk pengetahuan, Penyakit Distrofi Otot, antara  senarai 36 penyakit kritikal, 36 penyakit dibenar keluar caruman KWSP.

Mohd. Fadzli reda otot mengecil, Pejuang Distrofi Otot

IRISNYA singgah pada satu objek dan berterusan memegunkan dirinya. Kelopak matanya yang cuba menahan permata jernih daripada jatuh ke bumi seolah-olah menggambarkan dia sedang memendam seribu peristiwa pahit.

Di atas sebuah kerusi roda, lelaki yang berkulit putih mulus mencengkam jari-jemarinya. Dia lantas bersuara dan berkata:

"Bila kita dapat rasakan hidup ini sudah tidak bermakna, perasaan resah mula menghantui jiwa dan kehidupan indah yang pernah dilalui dulu dirasakan hanyalah satu mimpi."

Agak sukar penulis hendak menyorokkan perasaan pilu tatkala mendengar frasa yang penuh melankolik itu. Lantas penulis bertanya kepada Mohd. Fadzli Fadhillah, 35, di manakah kekuatan yang diperoleh untuk dia mengharungi satu transisi perdana dalam hidupnya?

Jawabnya: "Hati sukar nak terima, daripada seorang yang aktif melakukan aktiviti tapi kini, lihatlah saya, saya sedang duduk di atas kerusi roda, otot-otot saya semakin lemah."

Kemalangan kecil

Dia memalingkan wajah. Penulis mencuri setiap saat yang terluang untuk mengajak dia menyelak kembali lembaran tragedi hitam yang melanda dirinya.

Graduan Universiti Murdoch, Perth, Australia jurusan Pengajian Media (Pengkhususan Filem) itu menyusun katanya penuh tertib.

Ceritanya: "Beberapa tahun lalu ketika saya memandu kereta dan cuba menekan brek, tiba-tiba kaki saya tak boleh mencapai pedal brek dan kemalangan pun berlaku.

"Kemalangan itu kecil tapi saya sedar ada sesuatu yang tak kena dan sebenarnya sebelum kemalangan itu, saya sudah terasa otot dan sendi tangan dan kaki bergerak dengan sendirinya."

Lantas, pada bulan Februari 2008, dia menjalani diagnosis. Diagnosis tersebut benar-benar meruntun degup jantungnya. Berita yang dibawa oleh pengamal perubatan bahawa dia disahkan menghidap distrofi otot iaitu sejenis penyakit yang jarang dihidapi manusia.

"Ketika itu, saya sering bertanya, mengapa hal ini berlaku kepada saya, dalam dunia ini ada berbilion manusia, tapi kenapa saya?," kata lelaki berbintang Virgo ini mengimbau reaksi dirinya saat-saat awal menerima berita itu.

Fikirannya terus melayang. Segala obsesi dan ambisinya sudah lenyap. Dia murung, jiwanya rapuh dan tidak kental seperti sebelum ini.

Amarahnya semakin memuncak apabila doktor itu menambah bahawa dia hanya mampu boleh hidup dalam tempoh dua tahun saja. 

"Doktor beritahu saya bahawa penyakit distrofi otot ini sangat berbahaya dan boleh membawa maut, saya dijangka hanya ada dua tahun saja lagi untuk hidup.

"Saya sangat terkejut dan susah hati, bayangkan anda diberitahu mampu hidup setakat itu saja, pastinya saya rasa sedih. Saya berpandangan pengamal perubatan sepatutnya lebih berhemah dalam membicarakan isu-isu tentang kematian kepada pesakit," ujar bekas wartawan ini.

Perubahan besar

Namun, Mohd. Fadzli mengakui selepas insiden itu dia telah merentas satu perubahan besar dalam hidupnya.

Dulu, kata anak kelahiran Kuala Lumpur ini dia gemar memandu kereta. Sekarang, dia bergantung kepada keluarga mahupun teman yang sudi untuk bergerak.

Penyakit distrofi otot atau muscular dystrophy (MD) antara lain disebabkan oleh kerosakan gen dalam tubuh yang menyebabkan otot mengecil secara progresif. Ia menyebabkan kaki dan tangan Mohd. Fadzli lemah dan tidak kuat hingga tidak berupaya mengangkat objek lebih sekilogram.

Penulis seolah-olah dapat menelah bahawa peralihan dirinya pasti memberi impak kepada perjalanan hidupnya. Adakah penyakit itu membuatkan dirinya terasing dari rakan-rakan sekeliling? 

Mohd. Fadzli terdiam sejenak. "Ya, hal itu berlaku juga tapi yang pasti ramai bertanyakan keadaan saya, sukar untuk saya berikan penjelasan."

Selepas didiagnosis, Mohd. Fadzli masih meneruskan kerja-kerja sebagai pengamal media. Bagaimanapun, segala-galanya terhad.

"Kalau keluar membuat tugasan, saya kena guna lif, kalau ada tangga, payah sikit kerana saya perlu angkat kaki perlahan-lahan," ujar Mohd. Fadzli yang akur meninggalkan kerjayanya akibat tertekan dengan penyakitnya di samping keadaan sekeliling serta tidak enggan membebani pihak lain.

Kebal rasa malu

Adakah terpalit rasa malu untuk dia tampil di khalayak? Mohd. Fadzli menegaskan, dia sudah kebal dan imun. Dia sudah tidak kisah apa yang dibicarakan oleh hati orang lain. 

"Banyak mata memandang kelainan saya. Sebagai manusia, saya faham kita akan meneliti dan memandangkan kepada kehairanan," katanya seperti merencam segenap perasaan yang sedang hangat bergelora.

Sejak dua tahun lalu, kondisi kesihatannya bertambah genting. Tangannya menjadi begitu lemah sehingga dia tidak mampu mengangkat apa jua barang yang ringan waima sebuah teko air. Cawan perlu dipegang dengan kedua-dua belah tangan agar tidak jatuh. 

Untuk berjalan, dia memerlukan sokongan tongkat meskipun adakalanya dia terjatuh. Ketika pertemuan baru-baru ini, Mohd. Fadzli sudah berkerusi roda.

"Kesihatan saya semakin merosot tetapi perjuangan tetap diteruskan," ujarnya.

Kata Mohd. Fadzli, kenyataan bahawa tiada penawar untuk merawat penyakit itu sungguh menggugat emosinya. Dia cuba membunuh fakta itu.

"Saya tetap berjuang dengan mengamalkan perubatan alternatif seperti akupuntur, herba tradisional Cina dan membuat akuaterapi untuk kuatkan otot-otot saya," katanya yang kini mengusahakan perniagaan kek cawan secara kecil-kecilan dalam talian setelah wang simpanannya semakin kehabisan ekoran membiayai kos rawatan yang sangat tinggi.

Mohd. Fadzli layak menerima pencen ilat daripada Pertubuhan Keselamatan Sosial (Perkeso). Pergerakannya yang terbatas membuatkan dia sukar untuk berurusan dengan pihak berkenaan.

Takdir yang disuratkan kepada Mohd. Fadzli sangat berat untuk ditanggung. Namun bagi empunya diri, dia reda dengan ujian Yang Maha Esa dan sedaya-upaya menjalani kehidupan senormal mungkin.

"Kalau inilah jalan yang dipilih oleh-Nya, saya akur. Saya lebih tabah mengharungi hidup ini. Denyut nadi saya juga adalah milik-Nya, orang luar bukanlah Tuhan yang menentukan hidup dan mati saya," katanya yang mahu memikirkan tentang perkara-perkara bahagia sahaja.